امشب خيلي اتفاقي مطلبي رو ديدم كه بهت زدم كرد. تنها كاري كه مي تونم بكنم اينه كه عيناً همينجا نقلش كنم:
سكوت سنگين دولت و سازمان هاي جامعه مدني
كنشگران، خبر ويژه:1/11/85 محبوبه حسين زاده خبر بسيار سياه بود و نگران كننده. از سايه مرگ بر سر بيماراني خبر مي داد كه داروي ايراني كنترل و درمان ايدز بر آنها آزمايش شده بود؛ همان دارويي كه وير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي در روز هجدهم شهريورماه در حاشيه برگزاري پنجاه و سومين اجلاس وزراي بهداشت كشورهاي منطقه مديترانه شرقي با خوشحالي از كشف آن در ايران خبر داده بود. دارويي به ادعاي وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي براي كنترلHIV/AIDS كه بيش از هفت سال تحقيق و پژوهش را به دنبال داشته و حدود 60 مركز نيز به نوعي در تحقيقات آن دخالت داشته‌اند. اما اين بار خبر روزنامه آينده نو، حاكي از وخيم شدن حال جسماني مبتلايان به اچ.آي.وي/ايدز است كه تحت درمان با اين دارو قرار گرفته اند. بيماراني كه قرار بوده با مصرف اين دارو، بيماري شان كنترل شود اكنون در آستانه مرگ قرار گرفته اند. در حالي كه نه خبري از پاسخگويي وزيربهداشت است كه اعلام كننده خبر خوش كشف اين دارو در ايران بوده و نه سازمان انتقال خون، در اين مورد پاسخي داده است و حتي خبري هم از مسئوليت مدني افراد و نظارت كارآمد سازمان هاي جامعه مدني براي جلوگيري از بروز چنين فجايعي نيست؟
احمد قويدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در اين باره مي گويد:" بيشتر از پنجاه بار، اين گزارش را از ابتدا خواندم و هنوز باورم نمي شود كه ممكن است چنين فاجعه تاسف باري، دوباره روي داده باشد. از اين نظر مي گويم دوباره كه در انتهاي اين مطلب هم يك اشاره اي مجدد به پرونده بيماران هموفيلي شده كه به نوعي نويسنده مطلب تلاش كرده گزارشي از پرونده هموفيلي هاو سازمان انتقال خون ارائه بدهد."
وي مي افزايد:" چبرداشت من از اين گزارش اين است كه براي تحقيق در مورد اين دارو و استفاده از آن، بيماراني كه از اين دارو استفاده مي كردند، نمونه خون خود را در اختيار پزشك قرار مي دادند و پزشك هم آن را در اختيار آزمايشگاه انتقال خون قرار مي داده است. متاسفانه يكي از شاخص هاي اساسي جهت كنترل اثرگذاري اين دارو روي بيماران ايدز، CD4( ميزان گلبول هاي سفيدخون براي تعيين وضعيت بيماري ايدز) است و جواب هاي سازمان انتقال خون كاملا غلط و اشتباه بوده است و همين جواب غلط منجر به تداوم درمان و در نتيجه بدتر شدن وضعيت بيماراني شده كه با اين دارو تحت درمان قرار گرفته اند. در حقيقت تداوم يك درمان اشتباه حتي روي اثرگذاري اين دارو در بيماران مبتلا به ايدز تاثير منفي گذاشته است."
قويدل ادامه مي دهد:" بخشي از موضوع اين خبر نگران كننده، كار كارشناسي است و بايد توسط پزشكان و كارشناسان امر راجع به آن صحبت شود و اظهار نظر شود. ولي يك بخش از اين موضوع در حوزه اجتماعي و مسئوليت مدني مي گنجد كه ما تقاطع اين موضوع با پرونده هموفيلي را در اين حوزه مي شناسيم و معتقديم بايد مقررات سخت و جدي براي دادن مجوز براي مصرف اين دارو در كشور پيش بيني شود".
وي مي افزايد:" بعد از خواندن اين گزارش سوالاتي در ذهنم شكل گرفت.اول اين كه آيا براي اين دارو از طرف وزارت بهداشت، هيچ مجوزي صادر شده است يا خير؟ مرجع صورد پرروانه، وزارت بهداشت است و اگر اين وزارتخانه پروانه اي دارد بايد در اختيار رسانه هاي عمومي قرار دهد كه اين افراد استفاده كردند. نكته دوم اگر دارو بدون پروانه بوده و در مرحله آزمايش انساني قرار داشته باز هم آزمايشگاه هاي انتقال خون نمي توانند آزمايشگاه اين نوع موارد باشند. بايد آزمايشگاهي اين نوع تحقيقات را انجام بدهد كه در مقابل اين نوع آزمايش ها به نوعي پاسخگو باشد اين در حالي است كه در هيچ يك از وظايف مصرحه سازمان انتقال خون ايران، آزمايش هاي تحقيقاتي و دارويي به عنوان مرجع پيش بيني نشده و ما تنها مرجع پيش بيني شده در اين مورد، اداره كل آزمايشگاه هاي وزارت بهداشت است. و اين هم به نظر من يكي ديگر از اشتباهاتي است كه اگر سازمان انتقال خون اين آزمايشات را انجام داده باشد، مرتكب جرم شده است".
مديرعامل كانون هموفيلي ايران ادامه مي دهد:" اين اتفاق يك بار ديگر ضرورت ايجاد سازمان نظارت بر دارو و غذا را ايجاب مي كند. اين طرح سالهاست در كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراس اسلامي خاك مي خورد. بايد سازماني مستقل از شبكه توليد، نظارت را برعهده بگيرد در حالي كه در كشور ما نظارت بر توليد مواد غذايي و دارويي توسط مسئولان فني انجام مي شود كه حقوق شان را از همان شركت توليد كننده تامين مي شود و اين موضوع، ماهيت مستقل ناظرين و مسئولان فني رازير سوال مي برد".
قويدل به نقش سازمان هاي جامعه مدني در مواجهه با اين موارد اشاره مي كند و مي گويد:" سازمان هاي جامعه مدني، راه پنجم نظارت كارآمد در كشور هستند. رسيدن گزارشات به سازمان بازرسي كل كشور، راه هاي متفاوتي دارد و همواره اعتقاد من اين است كه چهار راه داريم كه مي تواند به بازرسي هاي سازمان بازرسي كل كشور از دستگاه ها منتهي شود. يكي اين كه گزارش مستقيمي از سوي ارگان هاي قضايي، وزارت اطلاعات و ارگان هاي شبه بازرسي به سازمان بازرسي كل كشور برسد. دوم اين كه مردم به صورت مستقيم به سازمان بازرسي كل كشور مراجعه كنند و راه سوم اين است كه نارضايتي از سازمان هاي دولتي به درجه اي برسد كه افكار عمومي در رابطه با عملكرد اين سازمانها، فضاي انتقادي جدي بوجود بياورند و راه را براي ورود سازمان بازرسي كشور به آن موسسه باز كنند. راه چهارم كه يكي از ناسالم ترين راه ها محسوب مي شود و اين راه بيشتر در كشور ما جاري است باز كردن راه سازمان بازرسي كل كشور بر بستر اختلاف نظرهاي جناحي، سياسي و سليقه اي است."
وي در ادامه توضيحات خود مي افزايد:" راه پنجم، گزارش هاي سازمان هاي غيردولتي به سازمان بازرسي كل كشور است. سازمان هاي جامعه مدني مي بايست اين سازمان را به عنوان نهادي كه در سطح خود وظيفه بازرسي، رسيدگي به حق مردم و جلوگيري از ضايع شدن اموال بيت المال را دارد، جدي بگيرند و تلاش كنند تا با گزارش هاي خود، راهي براي نظارت كارآمد باشند. چون اين سازمان ها به صورت مستقيم با حوزه هاي فعاليت سازمان ها و ارگان هاي دولتي درگير هستند يعني نيروهايي هستند كه با حوزه هاي كاري سيستم هاي دولتي به صورت روزانه ارتباط دارند. از سوي ديگر ماهيت غيرانتفاعي و عام المنفه هر كدام از اين سازمان هاي غيردولتي، آسيب هاي بازرسي هاي غيركارآمد را پوشش مي دهد. به طور مثال موقعيت عام المنفعه اين سازمان هاي غيردولتي، جلوي آسيب ورود سازمان بازرسي را با حب و بغض و غرض ورزي هاي شخصي مي گيرد . علاوه بر اين، سازمان هاي جامعه مدني تلاش شان اين است كه به حوزه هاي خودشان به صورت تخصصي بپردازند. به نظر من هم سازمان هاي جامعه مدني در بستر نقد سالم نقش بسيار مهمي در اصلاح عملكرد سيستم هاي دولتي دارند و مي توانند با استفاده از امكاناتي كه در سازمان بازرسي كل كشور دارد، راه نظارت كارآمد را هموار سازند."
قويدل در پايان ابراز اميدواري كرد:" اميدوارم عمق ماجرايي كه در آينده نو چاپ شده، به اين شدت نباشد. ما منتظر هستيم تا مسئولان به اين موضوع جواب بدهد. مسئولان درجه اول حوزه بهداشت و درمان موظف هستند به اين گزارش پاسخ دهند و اگر نقصي مي بينند راسا اعلام كنند. اگر هم اين اسناد اين گزارش واقعي است ، بايد در اين زمينه به مردم اطلاع رساني شود".
كنشگران، خبر ويژه:1/11/85 محبوبه حسين زاده خبر بسيار سياه بود و نگران كننده. از سايه مرگ بر سر بيماراني خبر مي داد كه داروي ايراني كنترل و درمان ايدز بر آنها آزمايش شده بود؛ همان دارويي كه وير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي در روز هجدهم شهريورماه در حاشيه برگزاري پنجاه و سومين اجلاس وزراي بهداشت كشورهاي منطقه مديترانه شرقي با خوشحالي از كشف آن در ايران خبر داده بود. دارويي به ادعاي وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي براي كنترلHIV/AIDS كه بيش از هفت سال تحقيق و پژوهش را به دنبال داشته و حدود 60 مركز نيز به نوعي در تحقيقات آن دخالت داشته‌اند. اما اين بار خبر روزنامه آينده نو، حاكي از وخيم شدن حال جسماني مبتلايان به اچ.آي.وي/ايدز است كه تحت درمان با اين دارو قرار گرفته اند. بيماراني كه قرار بوده با مصرف اين دارو، بيماري شان كنترل شود اكنون در آستانه مرگ قرار گرفته اند. در حالي كه نه خبري از پاسخگويي وزيربهداشت است كه اعلام كننده خبر خوش كشف اين دارو در ايران بوده و نه سازمان انتقال خون، در اين مورد پاسخي داده است و حتي خبري هم از مسئوليت مدني افراد و نظارت كارآمد سازمان هاي جامعه مدني براي جلوگيري از بروز چنين فجايعي نيست؟
احمد قويدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در اين باره مي گويد:" بيشتر از پنجاه بار، اين گزارش را از ابتدا خواندم و هنوز باورم نمي شود كه ممكن است چنين فاجعه تاسف باري، دوباره روي داده باشد. از اين نظر مي گويم دوباره كه در انتهاي اين مطلب هم يك اشاره اي مجدد به پرونده بيماران هموفيلي شده كه به نوعي نويسنده مطلب تلاش كرده گزارشي از پرونده هموفيلي هاو سازمان انتقال خون ارائه بدهد."
وي مي افزايد:" چبرداشت من از اين گزارش اين است كه براي تحقيق در مورد اين دارو و استفاده از آن، بيماراني كه از اين دارو استفاده مي كردند، نمونه خون خود را در اختيار پزشك قرار مي دادند و پزشك هم آن را در اختيار آزمايشگاه انتقال خون قرار مي داده است. متاسفانه يكي از شاخص هاي اساسي جهت كنترل اثرگذاري اين دارو روي بيماران ايدز، CD4( ميزان گلبول هاي سفيدخون براي تعيين وضعيت بيماري ايدز) است و جواب هاي سازمان انتقال خون كاملا غلط و اشتباه بوده است و همين جواب غلط منجر به تداوم درمان و در نتيجه بدتر شدن وضعيت بيماراني شده كه با اين دارو تحت درمان قرار گرفته اند. در حقيقت تداوم يك درمان اشتباه حتي روي اثرگذاري اين دارو در بيماران مبتلا به ايدز تاثير منفي گذاشته است."
قويدل ادامه مي دهد:" بخشي از موضوع اين خبر نگران كننده، كار كارشناسي است و بايد توسط پزشكان و كارشناسان امر راجع به آن صحبت شود و اظهار نظر شود. ولي يك بخش از اين موضوع در حوزه اجتماعي و مسئوليت مدني مي گنجد كه ما تقاطع اين موضوع با پرونده هموفيلي را در اين حوزه مي شناسيم و معتقديم بايد مقررات سخت و جدي براي دادن مجوز براي مصرف اين دارو در كشور پيش بيني شود".
وي مي افزايد:" بعد از خواندن اين گزارش سوالاتي در ذهنم شكل گرفت.اول اين كه آيا براي اين دارو از طرف وزارت بهداشت، هيچ مجوزي صادر شده است يا خير؟ مرجع صورد پرروانه، وزارت بهداشت است و اگر اين وزارتخانه پروانه اي دارد بايد در اختيار رسانه هاي عمومي قرار دهد كه اين افراد استفاده كردند. نكته دوم اگر دارو بدون پروانه بوده و در مرحله آزمايش انساني قرار داشته باز هم آزمايشگاه هاي انتقال خون نمي توانند آزمايشگاه اين نوع موارد باشند. بايد آزمايشگاهي اين نوع تحقيقات را انجام بدهد كه در مقابل اين نوع آزمايش ها به نوعي پاسخگو باشد اين در حالي است كه در هيچ يك از وظايف مصرحه سازمان انتقال خون ايران، آزمايش هاي تحقيقاتي و دارويي به عنوان مرجع پيش بيني نشده و ما تنها مرجع پيش بيني شده در اين مورد، اداره كل آزمايشگاه هاي وزارت بهداشت است. و اين هم به نظر من يكي ديگر از اشتباهاتي است كه اگر سازمان انتقال خون اين آزمايشات را انجام داده باشد، مرتكب جرم شده است".
مديرعامل كانون هموفيلي ايران ادامه مي دهد:" اين اتفاق يك بار ديگر ضرورت ايجاد سازمان نظارت بر دارو و غذا را ايجاب مي كند. اين طرح سالهاست در كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراس اسلامي خاك مي خورد. بايد سازماني مستقل از شبكه توليد، نظارت را برعهده بگيرد در حالي كه در كشور ما نظارت بر توليد مواد غذايي و دارويي توسط مسئولان فني انجام مي شود كه حقوق شان را از همان شركت توليد كننده تامين مي شود و اين موضوع، ماهيت مستقل ناظرين و مسئولان فني رازير سوال مي برد".
قويدل به نقش سازمان هاي جامعه مدني در مواجهه با اين موارد اشاره مي كند و مي گويد:" سازمان هاي جامعه مدني، راه پنجم نظارت كارآمد در كشور هستند. رسيدن گزارشات به سازمان بازرسي كل كشور، راه هاي متفاوتي دارد و همواره اعتقاد من اين است كه چهار راه داريم كه مي تواند به بازرسي هاي سازمان بازرسي كل كشور از دستگاه ها منتهي شود. يكي اين كه گزارش مستقيمي از سوي ارگان هاي قضايي، وزارت اطلاعات و ارگان هاي شبه بازرسي به سازمان بازرسي كل كشور برسد. دوم اين كه مردم به صورت مستقيم به سازمان بازرسي كل كشور مراجعه كنند و راه سوم اين است كه نارضايتي از سازمان هاي دولتي به درجه اي برسد كه افكار عمومي در رابطه با عملكرد اين سازمانها، فضاي انتقادي جدي بوجود بياورند و راه را براي ورود سازمان بازرسي كشور به آن موسسه باز كنند. راه چهارم كه يكي از ناسالم ترين راه ها محسوب مي شود و اين راه بيشتر در كشور ما جاري است باز كردن راه سازمان بازرسي كل كشور بر بستر اختلاف نظرهاي جناحي، سياسي و سليقه اي است."
وي در ادامه توضيحات خود مي افزايد:" راه پنجم، گزارش هاي سازمان هاي غيردولتي به سازمان بازرسي كل كشور است. سازمان هاي جامعه مدني مي بايست اين سازمان را به عنوان نهادي كه در سطح خود وظيفه بازرسي، رسيدگي به حق مردم و جلوگيري از ضايع شدن اموال بيت المال را دارد، جدي بگيرند و تلاش كنند تا با گزارش هاي خود، راهي براي نظارت كارآمد باشند. چون اين سازمان ها به صورت مستقيم با حوزه هاي فعاليت سازمان ها و ارگان هاي دولتي درگير هستند يعني نيروهايي هستند كه با حوزه هاي كاري سيستم هاي دولتي به صورت روزانه ارتباط دارند. از سوي ديگر ماهيت غيرانتفاعي و عام المنفه هر كدام از اين سازمان هاي غيردولتي، آسيب هاي بازرسي هاي غيركارآمد را پوشش مي دهد. به طور مثال موقعيت عام المنفعه اين سازمان هاي غيردولتي، جلوي آسيب ورود سازمان بازرسي را با حب و بغض و غرض ورزي هاي شخصي مي گيرد . علاوه بر اين، سازمان هاي جامعه مدني تلاش شان اين است كه به حوزه هاي خودشان به صورت تخصصي بپردازند. به نظر من هم سازمان هاي جامعه مدني در بستر نقد سالم نقش بسيار مهمي در اصلاح عملكرد سيستم هاي دولتي دارند و مي توانند با استفاده از امكاناتي كه در سازمان بازرسي كل كشور دارد، راه نظارت كارآمد را هموار سازند."
قويدل در پايان ابراز اميدواري كرد:" اميدوارم عمق ماجرايي كه در آينده نو چاپ شده، به اين شدت نباشد. ما منتظر هستيم تا مسئولان به اين موضوع جواب بدهد. مسئولان درجه اول حوزه بهداشت و درمان موظف هستند به اين گزارش پاسخ دهند و اگر نقصي مي بينند راسا اعلام كنند. اگر هم اين اسناد اين گزارش واقعي است ، بايد در اين زمينه به مردم اطلاع رساني شود".
No comments:
Post a Comment